Questa è la storia di una rivoluzione di quelle grandi, nata dall’incontro di una comune visione e attuata senza voler perdere tempo o sperare che arrivino soluzioni diverse dall’alto. Per raccontarla, ci caliamo dentro la vita di una famiglia che questa rivoluzione l’ha accolta senza esitazione e la sta alimentando.
“Già prima che nascesse Tommaso con mio marito ci siamo detti che lo avremmo cresciuto come Monica, la nostra primogenita allora dodicenne. Quando è arrivato è stata una gioia pazzesca!” mi racconta con grande vitalità Marinella, mamma di Tommaso, mentre ci prendiamo un aperitivo in piazza San Petronio, a Bologna, nel bel mezzo dei festeggiamenti per il santo patrono della città. Ma non ci importa: siamo da subito sintonizzatissime, non c’è musica o vociare che ci disturbi o disturberà.
Tommy ha 28 anni, è fresco di quattro anni di esperienza abitativa autonoma, ha un impiego in ufficio, sta imparando a gestire il suo budget settimanale, fa la spesa, è autonomo nel cucinare, esce regolarmente con gli amici, gioca a basket e viaggia.
“Ho sempre avuto una gran fiducia in mio figlio – mi confida Marinella – quella fiducia che mi ha accompagnato ad aiutarlo a raggiungere obiettivi. Lui ha fatto ciò che hanno fatto gli altri, anzi tendevo a fargli anticipare i tempi, come iniziare equitazione a quattro anni e non ippoterapia, come qualcuno la chiamerebbe. Insomma, io non amo pensare che Tommy non ce la possa fare, anche se sono consapevole che il suo arrivare costerà sacrifici a tutta la famiglia. I successi di mio figlio sono sempre molto sofferti, ci vuole pazienza, ma poi danno grande gioia”.
Prosegue Marinella: “Nei primi 18 anni del mio Tommy, a parte sette anni di equitazione che gli hanno valso il titolo di campione europeo di salto ad ostacoli il resto è stato nebbia: elementari e medie molto faticose, fino alla decisione di trasferirmi a Cervia con lui per fargli frequentare l’alberghiero. Arriva il diploma, sussistono difficoltà di leggere e scrivere, ma al mestiere Tommy si appassiona ed è bravo. Ai sei stage con la scuola ne assomma altri tre. E le richieste di lavoro non mancano, al punto che inizia a svolgere il mestiere in alcuni ristoranti, come capo-partita”.
Mentre questa donna, e suo marito con lei, si muove con estrema determinazione nel dare a Tommy le stesse condizioni di Monica, l’altra figlia, accade che un bel giorno si ritrovi, per caso, ad ascoltare le parole di un uomo, durante lo scambio con un gruppetto di persone riunite intorno a sé, e ne resti colpita, fino alla commozione. Quest’uomo è il professor Nicola Cuomo, docente di Pedagogia Speciale (presso il Dipartimento di Scienze dell’Educazione dell’Università di Bologna), il quale, percependo la sua commozione, senza poter riconoscere – in quanto ipovedente – il volto di Marinella e senza voler indagare oltre, le ha detto semplicemente: “Segua queste famiglie a Milano”. Niente di più.
È iniziato così il percorso di formazione di questa mamma, che finalmente ha avvertito di aver trovato un apporto scientifico, di metodo, alle sue intuizioni.
Da oltre 30 anni il professor Cuomo si stava dedicando alla tematica dello “sviluppo e del potenziamento delle diverse intelligenze in favore di persone con disabilità intellettiva” per una vita autonoma e indipendente. Proprio a partire da questo presupposto, a Bologna non ha tardato a nascere, per volontà di un gruppo di famiglie fra cui quella di Marinella, De&Esi (Desiderio di esistere), associazione che si prefigge obiettivi di utilità sociale e non di assistenza e con essa, grazie al professor Cuomo, ha preso corpo il percorso “Il filo di Arianna”.
Un progetto personalizzato sul ragazzo, relativo a casa, scuola tempo libero e lavoro (quindi non iniziative di gruppo che appiattiscono), più attori presenti alla sua vita strettamente in relazione fra loro (famiglia, operatore pedagogista e psicologa che fanno una supervisione mensile ciascuna, l’operatore che interviene a moduli (es. due moduli a settimana per inserimento lavorativo e vita autonoma e tempo libero) e quattro incontri di formazione all’anno, di cui uno residenziale.
Un impegno importante per la famiglia, economicamente perché l’iniziativa è a carattere privato (ma chi non fa di tutto per costruire un futuro per il proprio figlio?) e anche in termini di impegno di tempo.
“Ma i risultati pagano di tutto! Il professor Cuomo è stato un faro nella vita mia e di mio figlio, non mi stancherò mai di ripeterlo” questa volta si rompe la voce di questa combattente, che non ha mai avuto inflessioni durante la nostra chiacchierata.
“Ricordo ancora adesso le strigliate del professore, che mi esortava a far cambiare strada lavorativa a mio figlio, dicendo che se continuava a pelar patate non poteva certo allenarsi alle relazioni. Così si è cambiato rotta: un lavoro d’ufficio, l’obbligo di gestire certe telefonate, il dialogo coi colleghi vuoi per i commenti del dopo partita il lunedì, vuoi per la consegna delle buste paga, il chiedere passaggi di andata e ritorno dal lavoro. In una parola: lo sblocco” racconta Marinella.
“In Associzione oggi, per le forze che abbiamo e per mantenere alta la professionalità, si riesce a gestire un numero di famiglie che va dalle 40 alle 60 su tutto il territorio nazionale, non di più. L’intento è di creare modelli ripetibili” spiega.
Il professor Cuomo è venuto a mancare a maggio del 2016 . “Nell’ultimo anno e mezzo della sua vita ha corso contro il tempo: ‘mi manca poco, devo riuscire a trasferirvi tutto quello che ho da dire’ diceva a noi rappresentanti dell’associazione e ai professionisti che convocava con grande frequenza nel suo studio. Ci ha lasciato preziosi scritti, il suo metodo Emozione di conoscere Desiderio di esistere e noi stiamo seguendo la linea che ha tracciato, supportati dall’Equipe di Ricerca che lavorava con lui, che ora costituisce il nostro comitato scientifico (dott.ssa Alice Imola, dottore di ricerca in scienze pedagogiche, Elisabetta Bacciaglia, psicologa clinica e Cinzia de Pellegrin, pedagogista)”.
Prima però è riuscito, in collaborazione con la famiglia di Tommy, a mettere a punto un modello di Testamento Pedagogico.
“Ci dicevamo – racconta Marinella – che a fronte di una richiesta di un amministratore di sostegno il giudice non
non avrebbe fatto altro che sistemarci la parte patrimoniale. Come genitore mi sono data da fare in questi anni, mi sono formata e dopo di me?” Dopo di lei c’è la figlia Monica, legatissima al fratello, come del resto i suoi tre bambini, e già ora molto presente alla sua vita. Marinella questo lo vede e lo sente ma non vuole caricare in toto sulla figlia.
Ha quindi a suo tempo prestato mano al professor Cuomo che prima ha riunito e formato professionisti quali giudici e avvocati, per qualificare maggiormente la figura dell’amministratore di sostegno, per poi introdurre il Testamento Pedagogico che garantisca, oltre alla gestione patrimoniale, le stesse possibilità di inclusione sociale e di apprendimento che le famiglie avevano saputo garantir loro durante l’arco della vita.
Marinella è stata la prima in Italia a depositare il testamento pedagogico in tribunale, creando un precedente legale attraverso una sentenza storica.
“Quando sono uscita dall’aula mi sono sentita rinata” rivela questa donna, che è sole e vento insieme!
Ho saputo che Tommy dice spesso una cosa alla sua mamma. Gliel’ho chiesto direttamente: “Tommy cosa dici sempre alla mamma?”
E lui in tutta risposta:” Mamma, nella nostra vita solo cose belle”.
E poi aggiungo “scrivo in uno spazio che si chiama solobellestorie. Pensi che la tua storia possa stare bene qua dentro?”.
Mi guarda, tra il sorpreso e il divertito, e mi risponde “sì!” con un bel sorriso. Anche in questo Tommy mi dimostra la sua intenzionalità.
Ho la sua liberatoria. C’è tutto!
Simona Vitali
simonavitali@solobellestorie.it
